Sesa destaca políticas públicas de atenção à pessoas com doenças raras

A atenção às pessoas com doenças raras foi tema de uma audiência pública, nesta sexta-feira, 2, na Assembleia Legislativa. A secretária adjunta, Rosália Freitas, participou dos debates destacando a implementação de políticas públicas e perspectivas de inclusão social dos portadores dessas doenças.

Rosália Freitas destacou a portaria de Nº 199 de 2014, do Ministério da Saúde, que prevê a inclusão de serviços para assistência de pessoas com doenças raras. "Essa portaria representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares. No entanto, há muito o que ser feito, pois precisamos fortalecer o atendimento a esse usuário, desde a atenção primária até alta complexidade, tanto para o diagnóstico precoce, quanto para medicação dos pacientes, já que geralmente são drogas órfãos e de alto custo", ponderou Freitas.

A secretária ainda destacou as dificuldades de distribuição de medicamentos e insumos, principalmente às pessoas portadoras de lúpus, uma das maiores demanda do Estado. "A indústria farmacêutica não demonstra interesse em querer vender para o Estado. A maioria das nossas licitações tem sido desertas porque eles não quererem vender o medicamento pelo preço da tabela SUS, que está abaixo do mercado", explicou.

Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no Brasil. As doenças raras caracterizam-se, habitualmente, por serem crônicas, progressivas e apresentarem diversidade de causas e sintomas. Além disso, há ampla diversidade de subtipos da mesma doença que pode acometer as capacidades físicas, habilidades mentais, comportamento e capacidades sensoriais.

A audiência pública contou com a participação de Organizações Não Governamentais, da coordenadora do Comitê Nacional de Deficiência e Acessibilidade, Adriana Dias, presidente da Associação de Amigos e Portadores de Lúpus do Amapá, Edilene Martins, da reumatologista Dra Kátia Tabosa, Ministério Público e sociedade civil.