Governo do Amapá implementa protocolo terapêutico inédito no tratamento de doença conhecida como ossos de vidro

O Governo do Amapá deu um passo importante na assistência em saúde infantil ao implementar um novo protocolo terapêutico para o tratamento da osteogênese imperfeita, uma doença congênita rara que fragiliza os ossos das crianças, também conhecida como ossos de vidro ou doença de Lobstein. A iniciativa inédita no estado, evita o tratamento fora de domicílio (TFD) para os pacientes.

Neste fim de semana, o ortopedista pediátrico, Jorge Antônio da Silva, de Palmas, no Tocantins, esteve em Macapá para trocar experiências com a equipe amapaense. Além do estudo de casos, os profissionais foram capacitados para o uso do medicamento pamidronato, que agora está disponível no Hospital da Criança e do Adolescente (HCA).

A visita do especialista, que chegou na sexta-feira, 28, incluiu demonstrações cirúrgicas no sábado, 1º de março, para a correção de deformidades ósseas, além de discussões sobre a formalização dos protocolos de atendimento. Entre os profissionais que participaram das atividades estavam os ortopedistas Roberto Dourado e André Reis, e o endocrinologista Renato Paulista.

Um dos casos atendidos foi o da pequena Hannah Martins, de 4 anos de idade, que passou por uma cirurgia bem-sucedida no Hospital de Clínicas Dr. Alberto Lima (Hcal) para corrigir sequelas de fraturas no fêmur.

A partir de agora, Hannah iniciará um tratamento de pulsoterapia a cada quatro meses, que envolve a administração do pamidronato por via intravenosa, em doses calculadas durante três dias de internação, o que permite uma ação mais rápida e com maior chance de eficácia.

"Esse tratamento garantirá maior resistência do sistema esquelético, reduzindo ou eliminando as frequentes fraturas e dores, além de melhorar a qualidade de vida do paciente", explica o ortopedista de Palmas.

Para a mãe da paciente, Ellen Martins, a notícia representa uma vitória e traz esperança para a família. "A situação da minha filha estava crítica, já sem andar e sem brincar. Agora, meu coração está aliviado", compartilhou Ellen, que também é portadora do gene da doença.

Hanna foi operada pelo ortopedista do HCA, Roberto Dourado, e de acordo com ele, com o uso do pamidronato, o hospital será uma referência no tratamento da osteogênese imperfeita no estado. 

“Com a implementação deste protocolo, o Estado não apenas melhora a qualidade de vida dos pacientes, mas também evita que muitos recorram ao Tratamento Fora do Domicílio [TFD], gerando economia para a saúde pública. Essa iniciativa é um avanço significativo no tratamento de condições raras e reafirma o compromisso do Governo do Amapá com a saúde das crianças”, conclui Dourado.

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