‘A participação do Hemoap é essencial na minha Vida’, afirma garoto ao lançar livro

Rafael fez o lançamento do livro no local onde a doença foi diagnosticada e onde recebe acompanhamento médico

O Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá (Hemoap) foi o local escolhido para o lançamento do primeiro livro de Rafael Neri, 10 anos. E a escolha não foi por acaso. Portador de uma doença crônica, Von Willebrand (DvW), o garoto faz tratamento no Hemoap desde os 2 anos de vida.

A ideia de escrever o livro, lançado na sexta-feira, 15, surgiu aos 6 anos de idade. O título, "O Menino e a Rua", faz uma referência às crianças que possuem necessidades especiais, através de uma narrativa leve e cheia de ilustrações, que enfatiza a importância do brincar, em especial àquelas crianças com limitações motoras. "Através do livro quero levar a mensagem que todos somos iguais e capazes de realizar nossos sonhos. As limitações motoras, ou qualquer outra necessidade especial não podem ser vistas de maneira preconceituosa", destaca o menino.

Rafael foi diagnosticado com DvW aos 2 anos de idade, e desde então realiza acompanhamento no Hemoap a cada 6 meses. Porém, sua condição genética nunca o impediu de fazer as coisas de criança como andar de bicicleta e lutar taekwondo. Além disso, é autodidata, aprendeu a ler aos 3 anos, fala inglês, e começou a escrever o livro aos 6 anos. "Tenho paixão pela leitura, pois é através dela que adquirimos sabedoria", declara Rafael.

Durante o evento Rafael agradeceu a todos os presentes e destacou a importância do Hemoap. "A participação do Hemoap é essencial na minha vida. Sou grato a todas as pessoas que vem me apoiando ao longo de minha trajetória, tenho certeza que essa é apenas a primeira de muitas conquistas", ponderou.

O livro contou com a colaboração do editor Paulo Tarso. Familiares, amigos de escola e profissionais do Hemoap participaram do lançamento da obra, que está sendo vendida no valor simbólico de R$ 10 para que mais edições sejam impressas. Os interessados em adquirir um exemplar podem entrar em contato com a mãe do autor, Elielma Neri, pelo número (96) 981114160.

Reconhecimento

A mãe de Rafel, Elielma Neri, destaca que o apoio do Hemoap foi essencial para o diagnóstico e acompanhamento do DvW. Foi através do exame específico, chamado antígeno do fator de Von Willebrand (FVW), realizado na unidade, que a doença foi detectada. "Rafael já nasceu com o DvW, porém o diagnóstico precoce só foi possível quando notamos que ele tinha muitos hematomas e sangramentos intensos em cortes simples. A equipe do Hemoap é como se fosse nossa segunda família, pois aqui temos uma assistência completa", relata Elielma.

Além de doações de sangue o Hemoap é referência no Amapá para diagnóstico e acompanhamento de doenças hematológicas. Pessoas que possuem a doença de Von Willebrand (DvW) podem realizar o acompanhamento na unidade onde são realizadas consultas com especialista, exames de rotina e o controle da doença.

De acordo com a pediatra hematologista Luciana Machado, essa doença é geralmente genética e, portanto, congênita. Porém algumas pessoas podem adquirir ao longo da vida, mas as causas ainda são desconhecidas. "A doença causa uma interferência no processo de coagulação, o que gera uma hemorragia persistente. Para crianças, como o Rafael, um simples corte causa sangramento anormal, o qual deve ser atendido com máxima urgência", frisa a médica.

A especialista afirma que o acompanhamento é de extrema importância, pois ajuda que a pessoa tenha uma vida normal. Além disso, os pais de crianças com DvW precisam buscar o máximo de informação possível para saber como agir em casos de acidentes.

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